Lichen scléreux: traitement et soins

Lichen scléreux. Derrière ce nom barbare se cache une maladie de la peau chronique non curable dans la zone génitale (voir encadré). Elle concerne avant tout les femmes mais peut aussi toucher les hommes et les enfants. Peu de gens connaissent cette maladie – et nombre de gynécologues ne savent pas non plus grand-chose sur le sujet. Cela engendre donc souvent un long calvaire pour les personnes touchées. La Dr Inês Vaz, spécialiste en gynécologie et obstétrique au gyn-zentrum de Lucerne: «Avant que de telles patientes arrivent en traitement chez nous, elles ont souvent déjà consulté trois à cinq médecins différents. Beaucoup souffrent pendant plusieurs années de troubles comme des démangeaisons, des brûlures, des douleurs lors des rapports sexuels et pendant la miction.» En interview, la médecin explique le traitement et les soins.

Dr med. Inês Vaz: Pourquoi cette maladie porte-t-elle un nom aussi difficilement prononçable?

Dr med. Inês Vaz: Les termes de lichen scléreux viennent du grec. Leichina signifie Lichen ou champignon lichénisé et sklirólos sec. La peau malade ressemble à du papier à cigarette. Elle est blanche, mince, sèche et très sensible.

Environ 3 % des femmes sont concernées par la maladie. Qu’en est-il pour les hommes et les enfants?

Pour les enfants, entre 0,1 et 1 % sont touchés. Et chez les hommes, environ 1 sur 1000 est concerné. Mais je crois que le nombre de personnes touchées est plus élevé.

Pourquoi?

De nombreux garçons ou jeunes hommes sont par exemple opérés en raison d’un rétrécissement du prépuce. Il est probable que le lichen scléreux en soit la cause primaire et que la maladie ne soit pas diagnostiquée. Les hommes vont aussi plus rarement chez le médecin, même s’ils ont des troubles comme des démangeaisons ou un prépuce trop étroit. Et chez les enfants, un autre problème se pose. Un petit va peut-être simplement dire: ‹ça gratte ›. Les parents peuvent alors penser que c’est dû aux langes, aux pantalons ou à un manque d’hygiène. En plus, la maladie est difficile à identifier à son stade précoce. Il n'y a pas encore ces cicatrisations typiques qui sont les signes clairs du lichen scléreux. Cela complique le diagnostic.

Que conseillez-vous aux parents quand un enfant se plaint souvent de démangeaisons dans la zone génitale?

Il est important que les parents soient au courant de cette maladie et soient conseillés par un pédiatre. Les enfants ont moins de troubles si on lave la zone génitale simplement à l’eau, que les sous-vêtements sont exclusivement en coton et que l’on remplace immédiatement les caleçons de bain mouillés par des vêtements secs. Il faudrait également renoncer aux lingettes humides.

Chez les femmes aussi, la maladie n’est souvent pas identifiée tout de suite …

Oui. De nombreux médecins ne connaissent pas encore très bien la maladie. Et le problème est que le liche scléreux a des symptômes similaires à ceux d'une cystite ou d'une mycose, ce qui mène souvent à un diagnostic erroné. Ou encore quand les femmes ont des douleurs pendant les rapports sexuels alors qu’elles sont en âge de ménopause, on pense que c’est normal parce qu’en fin de compte, beaucoup de femmes souffrent de sécheresse vaginale durant cette période.

Pourquoi les gynécologues ne connaissent-ils pas le lichen scléreux?

Vraisemblablement à cause de la formation de base et de l’expérience. La maladie n’est pas toujours abordée de manière approfondie. Les médecins qui devraient connaître la maladie sont les médecins de famille, les proctologues et les pédiatres. Il est possible de s’informer sur cette maladie auprès de l’Association Lichen scléreux. On y trouve également les médecins spécialisés dans ce domaine et qui ont de l’expérience sur le sujet et les gynécologues qui la connaissent.

Comment traite-on la maladie?

La maladie ne peut pas être guérie. Une pommade à base de cortisone aide localement à lutter contre les démangeaisons, les brûlures, l’inflammation et la cicatrisation. Au début du traitement, on l’emploie une fois par jour pendant 12 semaines. Puis en principe encore deux fois par semaine. Mais le traitement est très individuel.

La cortisone appliquée sur la peau peut brûler celle-ci ou la rendre plus fine. Que faire contre ces effets indésirables?

Si ça brûle toujours, il existe des alternatives. Par exemple des pommades avec des principes actifs immunosuppresseurs et anti-inflammatoires comme le tacrolimus ou le pimecrolimus. Mais ces pommades agissent moins rapidement que la cortisone. Elles doivent donc être appliquées deux fois par jour. Un amincissement de la peau se produit généralement quand on applique trop de pommade. Une quantité de la taille d’une perle suffit.

A quoi faut-il veiller pour les soins intimes?

La peau doit être soignée correctement. Ça signifie qu’il faut se laver les parties génitales à l’eau tiède. Je déconseille les produits au pH neutre car la peau est trop sensible, même pour cela. Pour soigner et regraisser la peau, je conseille des crèmes grasses disponibles dans le commerce spécialisé. Nous avons aussi des patientes qui sont très satisfaites des huiles d’amande, de noix de coco, d’abricot ou d’olive. Il faut essayer et découvrir ce qui soulage. Une chose essentielle: éviter de porter des sous-vêtements synthétiques car ils peuvent irriter la peau. Les tissus composés à 100 % de coton ou de soie sont adaptés. Et pendant les règles, les femmes devraient plutôt porter des protections lavables en coton ou une coupelle menstruelle. En outre, les femmes devraient éviter de porter des produits hygiéniques, en particulier les protège-slips, en-dehors de leurs règles pour que la peau puisse respirer et qu’elle ne soit pas irritée.

Quelles sont les conséquences si le lichen scléreux n’est pas diagnostiqué et traité?

Le lichen scléreux est une inflammation chronique de la peau. Après toute inflammation, la peau doit récupérer, des cicatrices se forment. A un stade précoce, cela ne se voit pas. Plus tard, en revanche, l’anatomie peut complétement se modifier. Les petites lèvres disparaissent, le prépuce devient plus étroit et entoure le clitoris ou le gland de l’homme. L’entrée du vagin se rétrécit ce qui provoque des lésions cutanées et des douleurs lors des rapports sexuels. Ou ceux-ci sont impossibles. Dans ce cas, une opération est possible.

Pourquoi ne pas opérer plutôt que de prendre de la cortisone pendant toute sa vie?

L’opération ne guérit pas la maladie. Elle corrige seulement les cicatrices et le rétrécissement. Il faut continuer à appliquer de la cortisone après l’opération.

Y a-t-il d’autres traitements en médecine naturelle?

On suppose que le lichen scléreux est une maladie auto-immune. C’est pourquoi le soutien du système immunitaire est favorable. Si les défenses du corps fonctionnent bien, les personnes concernées ont moins de poussées. Il est également important d’avoir des apports suffisants en zinc, en vitamine D et en vitamine A. Ils favorisent la guérison des plaies. En cas de carences en vitamines, il est judicieux de prendre des compléments alimentaires et de modifier son alimentation. Des comprimés de zinc sont disponibles dans le commerce spécialisé. Ils soutiennent la guérison des plaies en cas de crevasses et de blessures ouvertes.

Que subissent psychiquement les personnes atteintes de lichen scléreux?

Elles sont souvent très atteintes dans leur sexualité qu’elles soient jeunes ou âgées. Une relation est difficile si les relations sexuelles ne sont pas possibles ou qu’il y a une envie d’avoir des enfants. J’ai récemment traité une jeune femme musulmane de 25 ans fraîchement mariée. Elle doit avoir des relations sexuelles sinon le mariage sera annulé. En cas de problèmes psychiques, des thérapeutes sexuels qui connaissent le lichen scléreux sont de bon conseil. En cas de problème de vulve, les physiothérapeutes et les spécialistes du périnée aident aussi.

Sinon, qu’est-ce qui aide encore contre les troubles et les douleurs lors des relations sexuelles?

D’avoir la vessie vide, pour mieux pouvoir se détendre. Et il faut utiliser un bon lubrifiant. Les gels non parfumés à base aqueuse et sans effet rafraîchissant ou réchauffant sont les mieux tolérés. Les gels lubrifiants à base aqueuse sont également bien compatibles avec les préservatifs en latex, ils n’attaquent pas la matière.

Quels moyens de contraception les patientes atteintes de lichen scléreux doivent-elles privilégier?

Les mêmes que les femmes non malades. Mais il y a des patientes qui sont dérangées par le préservatif et cela peut provoquer un traumatisme supplémentaire. Et chez certaines femmes, la pilule peut être un déclencheur potentiel du lichen scléreux.